Lijek košta 250.000 eura
Roditelji djece oboljele od cistične fibroze u Federaciji Bosne i Hercegovine u četvrtak u 12 sati izaći će na proteste ispred zgrade Federalnog ministarstva zdravstva, potvrdila je za Federalni radio Elvira Muhić, predsjednica Udruženja za cističnu fibrozu u BiH.
- Upravo sam bila u zgradi MUP-a Kantona Sarajevo gdje sam predala prijavu za proteste. Mi više ne možemo čekati da se neko smiluje i odobri novac za lijek od kojeg našoj djeci zavisi život. Neka bude sramota one koji su odgovorni da im roditelji bolesne djece, nakon mjeseci čekanja i nadanja, moraju izaći na ulicu kako bi tražili lijek za svoju djecu - istakla je Muhić i dodala kako će im se na protestima pridružiti i članovi ostalih udruženja rijetkih bolesti u FBiH.
Lijek košta 250.000 eura
Djeca oboljela od cistične fibroze u Federaciji BiH, njih 28, koliko ih je registrirano u Udruženju, mjesecima čekaju na lijek Kaftrio kojeg nisu u mogućnosti sami kupiti jer godišnja terapija za jednog pacijenta u ovom trenutku košta 250.000 eura.
Prema riječima Muhić, radi se o vrlo uspješnoj modularnoj terapiji, koja je pacijentima u svijetu i zemljama regije dostupna od 2020. godine.
- Tražimo da Vlada FBiH i Federalnom ministarstvo zdravstva ispoštuju ono što su što su obećali prošle godine i da se po hitnom postupku osigura lijek Kaftrio za svu djecu u FBiH - navela je Muhić.
Krajem mjeseca navršava se godina otkako je Odbor za zdravstvo Pralamentarne skupštine Federacije BiH usvojio Inicijativu Udruženja za cističnu fibrozu u BiH za rebalans budžeta za 2022. s ciljem da se po hitnom postupku osiguraju sva potrebna sredstva za uvođenje inovativne modularne terapije Kaftrio za djecu sa dijagnozom ove teške i neizlječive bolesti.
Rijetke bolesti u FBiH, u koje spada i cistična fibroza, nikada nisu definirane zakonom. To je skupina oboljenja koja u zdravstvenom sistemu FBiH, prema riječima Muhić, jednostavno ne postoji.
- Tu je ustvari i najveći problem, pa sve mora ići vanrednim putem. Naša djeca bukvalno ovise o volji pojedinaca jer ne postoji zakonska osnova na koju se možemo pozvati - istakla je Muhić.
( Dunja Jelovac )